Open Letter Regarding Vaccines for Disabled Canadians Living with Chronic Medical Conditions

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The following Open Letter is regarding the vaccination of disabled Canadians living with chronic medical conditions in the community. The letter was sent to all Members of Parliament on February 18th, 2021.

If you would like to add your organization's name, please email: bill@sci-can.ca

Members of Parliament / les députés                            

                                                                                                    français à suivre

We write with concern that millions of disabled Canadians living with chronic medical conditions in the community have not been prioritized for the COVID-19 vaccine by the National Advisory Committee on Immunization (NACI) in its Guidance on the prioritization of initial doses of COVID-19 vaccine(s). This profound oversight puts millions of Canadians at risk of death should they contract COVID-19. It is a clear breach of health care ethics and human rights principles.

We ask the Government of Canada to take the following immediate actions:

  • Give disabled Canadians living with chronic medical conditions placing them at greater risk of contracting the COVID-19 virus the highest priority in the ethical framework for the distribution of COVID-19 vaccines.
  • Consult with communities of disabled Canadians living with chronic medical conditions when devising a vaccine distribution strategy.
  • Hold a stakeholder meeting immediately with the Honourable Carla Qualtrough to discuss the ethical framework for vaccine distribution as it affects disabled Canadians living with chronic medical conditions.
  • Appoint a person with a disability to the NACI.
  • Demonstrate strong leadership to ensure that provincial governments adhere to the above principles, international commitments, and legal obligations.

We note with alarm that NACI removed disabled Canadians living with chronic medical conditions from both Phase I and Phase II vaccine priority groups, when they had been included in earlier drafts of the document. As a result, disabled Canadians living with chronic medical conditions will have to wait several months at a minimum for a vaccine when they are at a heightened risk of death should they contract COVID-19. NACI’s decision ignores the fact that in addition to having co-morbidities, disabled Canadians living with chronic medical conditions are unduly exposed to the virus because they frequently rely on health care workers providing personal care.

Disabled Canadians living with chronic medical conditions also face barriers respecting many of the social determinants of health, such as poverty, lack of transportation, and isolation. This places them at even greater risk of experiencing sickness and morbidity due to barriers in accessing medical care. Vaccines will remediate many of these concerns and save unnecessary resources that would otherwise be spent on critical care for these individuals.

Human rights must be the cornerstone to COVID-19 vaccine prioritization. The current federal guidelines do not meet the standard of the right to life that must be guaranteed to disabled Canadians. The International Disability Alliance’s statement titled Reach the Furthest Behind First: Persons with Disabilities Must Be Prioritized in Accessing COVID-19 Vaccinations outlines clear recommendations which underscore Canada’s international commitment to these principles. This includes the principles enshrined in the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, such as the right to life, equal access to health care, and the right to receive supports to live independently and participate in the community.

In addition to the ethical and legal imperatives to prioritizing disabled Canadians living with chronic medical conditions, the following considerations must also guide decision-making:

  1. Providing a vaccine to disabled Canadians living with chronic medical conditions who live in the community must be paramount to any ethical framework for minimizing harm and maximizing benefits. These individuals are mobile in the community and are at risk of both spreading and contracting the COVID-19 virus.
  2. Millions of disabled Canadians living with chronic medical conditions have benefitted from independent living models of service when they would otherwise be forced to live in long-term care facilities. They should not be penalized by being deprioritized in NACI’s Guidance document. They should be returned to Phase I of the vaccine rollout.
  3. It is imperative to identify and address all the diverse congregate care and community-based living settings in which disabled Canadians living with chronic medical conditions are at high risk for transmission and create heightened vulnerabilities.
  4. Providing a vaccine to disabled Canadians living with chronic medical conditions in the community during Phase 1 will alleviate resource burdens in the health care sector.
  5. The ethical framework for vaccine distribution should consider the compounding effects of living with a disability and chronic medical conditions as well as the intersection of disability and other identities, including race, poverty, and age. This would meet the framework’s priority of equity.

Please accept this letter as our sincere effort to provide the Government of Canada with strong recommendations to address the grave omission of communities that should otherwise be central to the planning of COVID-19 vaccine distribution.

We thank you in advance for considering our requests. We would appreciate the opportunity to engage in consultations to outline the most efficient means of delivering COVID-19 vaccines to disabled Canadians living with chronic medical conditions in the community.

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Nous vous écrivons pour exprimer notre inquiétude concernant le fait que dans ses Orientations sur l’administration prioritaire des premières doses du vaccin contre la COVID-19, le Comité consultatif national de l'immunisation (CCNI) n’a pas accordé la priorité aux millions de Canadiennes et de Canadiens en situation de handicap ayant des maladies chroniques qui vivent dans la communauté. En raison de cet oubli fâcheux, des millions de personnes risquent de mourir si elles contractent la COVID-19. C’est une violation flagrante des règles d’éthique médicale et des principes des droits de la personne.

Nous demandons au gouvernement du Canada de prendre immédiatement les mesures suivantes :

  • Donner aux personnes en situation de handicap ayant des maladies chroniques qui les rendent plus susceptibles de contracter le virus de la COVID-19 et qui vivent hors des établissements de soins de longue durée la plus haute priorité dans le cadre éthique relatif à la distribution des vaccins contre la COVID-19.
  • Consulter les communautés des personnes en situation de handicap ayant des maladies chroniques lors de l’élaboration d’une stratégie de distribution des vaccins.
  • Convoquer immédiatement une réunion des parties prenantes avec l’honorable Carla Qualtrough pour discuter du cadre éthique relatif à la distribution des vaccins, car il a une incidence sur les personnes en situation de handicap ayant des maladies chroniques.
  • Nommer une personne en situation de handicap au CCNI.
  • Faire preuve d’un leadership fort pour garantir que les gouvernements provinciaux se conforment aux principes ci-dessus, aux engagements internationaux et aux obligations légales.

Nous sommes profondément préoccupé·e·s par le fait que le CCNI a écarté les personnes en situation de handicap ayant des maladies chroniques des groupes prioritaires des stades I et II, alors qu’elles en faisait partie dans les ébauches précédentes du document. En conséquence, les Canadiens et les Canadiennes en situation de handicap ayant des maladies chroniques devront attendre au moins plusieurs mois pour recevoir un vaccin, bien qu’elles courent un plus grand risque de mourir de la COVID-19. Cette décision du CNNI ne tient pas compte du fait que les personnes en situation de handicap ayant des maladies chroniques sont injustement exposées au virus parce qu’elles ont des comorbidités et reçoivent des soins personnels prodigués par des préposées.

De nombreux déterminants sociaux de la santé créent aussi des obstacles pour les Canadiennes et les Canadiens en situation de handicap ayant des maladies chroniques. Il s’agit notamment de la pauvreté, de l’absence de moyens de transport et de l’isolation. Ces situations les exposent à un risque accru de maladie et de morbidité en raison des difficultés d’accès aux soins médicaux. Un vaccin répondra à bon nombre de ces préoccupations et épargnera les ressources servant à prodiguer des soins intensifs à ces personnes.

Les droits de la personne doivent être la pierre angulaire de l’administration prioritaire du vaccin contre la COVID-19. Les orientations fédérales actuelles ne respectent pas la norme du droit à la vie qu’il faut garantir aux Canadiennes et aux Canadiens en situation de handicap. La déclaration de l’International Disability Alliance intitulée Reach The Furthest Behind First: Persons with Disabilities Must Be Prioritized in Accessing COVID-19 Vaccinations contient des recommandations claires et conformes à l’engagement international du Canada à respecter ces principes, y compris ceux de la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies, dont le droit à la vie, l’égalité d’accès aux soins de santé ainsi que le droit de recevoir du soutien pour vivre indépendamment dans la communauté et y participer.

Outre les impératifs éthiques et légaux reliés à la priorisation des Canadiennes et des Canadiens en situation de handicap ayant des maladies chroniques, les considérations suivantes doivent guider la prise de décision :  

  1. L’administration du vaccin aux personnes en situation de handicap ayant des maladies chroniques qui vivent dans la communauté est un élément essentiel de tout cadre éthique visant la réduction des préjudices et la maximisation des bénéfices. Ces personnes se déplacent dans la communauté et courent le risque de répandre et de contracter le virus de la COVID-19 si elles ne reçoivent pas de vaccin.
  2. Des millions de Canadiennes et de Canadiens en situation de handicap ayant des maladies chroniques jouissent de services leur garantissant une vie autonome, alors qu’elles devraient être forcées de vivre dans des établissements de soins de longue durée. Il ne faut pas les pénaliser en leur refusant l’administration prioritaire d’un vaccin dans les orientations du CCNI, mais plutôt les réintégrer dans les recommandations du stade I pour le déploiement des vaccins.
  3. Il faut déterminer et gérer tous les environnements collectifs et communautaires comportant des risques élevés de transmission et accroissant les vulnérabilités dans lesquels résident des personnes en situation de handicap ayant des maladies chroniques.
  4. L’administration de vaccins aux personnes en situation de handicap ayant des maladies chroniques au stade 1 permettra de réduire la pression sur le système de santé.
  5. Le cadre éthique relatif à la distribution des vaccins doit tenir compte de l’effet conjugué de vivre avec des incapacités et des maladies chroniques, ainsi que de l’intersection des incapacités et d’autres identités, comme la race, la pauvreté et de l’âge. Cela serait conforme à la priorité accordée à l’équité dans le cadre éthique.

Veuillez considérer la présente comme un effort sincère de notre part pour fournir au gouvernement du Canada des recommandations concrètes en vue de remédier à la grave omission de communautés qui devraient être au cœur de la planification relative à la distribution des vaccins contre la COVID-19.

D’avance, nous vous remercions de prendre en considération ce qui précède. C’est avec plaisir que nous prendrions part à des consultations visant à préciser les moyens les plus efficaces de fournir un vaccin contre la COVID-19 aux Canadiennes et aux Canadiens en situation de handicap ayant des maladies chroniques.

Active Living Alliance for Canadians with a Disability
Alliance for Equality of Blind Canadians
ARCH Disability Law Centre
Association of Choice in Supports for Independent Living Employers
Canadian Association of the Deaf - Association des Sourds du Canada
Canadian Autism Spectrum Disorder Alliance
Council of Canadians with Disabilities
David Shannon Law
Independent Living Canada - Vie autonome Canada
KMK Law
MS Society of Canada
National Educational Association of Disabled Students (NEADS)
National Network for Mental Health
Realize / Réalise
Rick Hansen Foundation
Spinal Cord Injury Ontario
Spinal Cord Injury Prince Edward Island
Spinal Cord Injury Saskatchewan Inc.
Québec Accessible